ヘンリー・ダーガー「非現実の王国で」
モレスキン日記
蘇るマヒ手の感覚
脳卒中により中途障害者人生に
オスカー受賞？
墓参りに行って来ました
コストコのパン
夫の学校にて
イラストにしゃべらす「かりそめ」
今週が終わった
天気はいいのですが、この冷え込みで身体は硬いです。昨年、一昨年に比べで格段によくなってきたのですが、そうは言ってもそう簡単に完璧には治りませんよ。
ただ、寝るときに以前は、手の存在感がまったくないとかではなく、寒さの体感が以前よりも格段にいいのですが・・・。
それはまた脳卒中の回復と題してまた書きます。
昨日いや、おとといになってしまいましたが、ヘンリー・ダーガーという障害者？という扱いになってひとり孤独に生きた人の画家？作家？の作品の秘話というか、彼の周辺にいた人のインタビューをまとめた映画をネット動画で見ました。
作品はこちら↓です。
1900年になるちょっと前にアメリカ、シカゴ。
ヘンリー・ダーガーは幼い時に母親と死に別れ、貧しい中で父親が施設に入れる。学校にあがると個性的なヘンリー・ダーガーの奇行が目立ち、いじめにあい、ついには追放的に障害児の収容施設に入れられます。そこで、知的障害児と扱われることに対して屈辱を味わい、ついには施設を脱走するのでした。幼少期に過ごしたシカゴへ行きます。でもまだ子供ですから、電車にどうにか乗り込んで行ったわけです。１７歳になったときには、教会系の病院の掃除夫の仕事に就き、以後、老人となるまで働き続けます。
高齢となって体が衰弱してついに病院へ入ります。（教会などの）そこで息をひきとるのです。
作品は間借りしていた部屋に残され、それを目にした部屋を貸していた夫妻により保管され作品が公開されていくようになったといういきさつをまとめた映画でした。
見ていてちょと自分とだぶっていやだなぁと思ってしまったので、「あたいは、こうはなりたくないわぁ」という思いを持ちながらも無学でありながらも孤独でありながらもそういう自分に向き合って細く死んでいくというそれ自体がドラマみたいだと思ったものです。
今日は、モレスキンはお休み！
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毎年、言っていることなのですが、今年こそはやるぞ！
えっ？何？また言ってるぞよ～。
私の場合、脳卒中がひどかったので、回復まで時間がかかり、完全に元に戻ることがないということで障害者というお墨付きまでいただいたわけです。
だから発症してからの5年間は何もしていなくてもそれは、それで必要な時間だったわけです。そう思えばいいのだ。
今年の冬は、今までのと去年の冬とちがいます。
寒さの感じが今年の方が寒いんだと思うのですが、体感というか、なんとか身体が苦痛ではないのです。
けっして快適ではないですが、辛さが軽いんです。
辛さが軽いなんて辛いんじゃないの？どういう辛さ？
以前は、寝ている時に左手の感覚がなくて、右手で左手を探していました。
でも、今年の手の感覚は鈍いという感じだけです。
以前は、存在が感じられなかったり、しびれた感じだったり、冷たすぎて（氷の水の中に手を入れているような）感覚がなかったりだった。けど、今年は、手の感覚はあるんですよ。ただし鈍い。
だんだん、感覚が少しずつではありますが蘇ってきちゃってるんですよ。
ありがたき、しあわせ～。
特別なリハビリはしていません。使える程度に動かしているだけです。ぱきぱき動きはしません。
でも少しずつだけれども、まるで古い写真のセピアが少しづつカラーに変わっていくように神経は少しずつだけれども鮮やかな感覚を取り戻しているような。モヤがわずかに晴れていくような～。
それが日々進んでいるのです。
あら、やだわ～、私ったら、回復の自慢をしてるのね。おほほほ・・・ほ。
なんでそんなによくなっていくのでしょうか？
ねぇ、なんでかなー？
明日、トピックスがなければ、少しずつ、回復の解明を書いていきます。
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昨日11月4日は、いつもの場所（ショッピングモール内の和食屋）でいきいきフレッシュという私が市内の機能回復の会の参加者のOBをはじめとした人に呼びかけてつくった自主サークルの食事会でした。
以前は、いろいろ軽作業を行なっていましたが、主に軽作業の指導・準備をしてくれていた方の都合がつきにくく、会をもっても結局なにもせずにおしゃべりで終わってしまうことがつづくのでお食事会にしてしまったのです。
それは・・・脳卒中になって身体に障害がでてしまった人の交流会が必要と思って立ちあがったのですが、私自身も障害者なので思うように動けないのです。日によって（この病気は天候・気圧に左右されます）身体の動きがわるくなったり、うまく言葉がでないこともあるのです。会の参加者は私よりもひとまわり以上うえの、しかも男性ばかりです。それでまとめるにおいて私は限界を感じました。
年齢的な壁ですが、昔の65歳に比べて今の65歳は、確かに若いかもしれません。けれども私が42歳で倒れるまでに見てきた社会と彼らの見てきた、心地よく思ってきたことにズレが見えてそのズレを埋められないと思ったのでした。
（例えば、みなカラオケ好きの演歌好き。私は演歌が嫌いだからカラオケ苦手・・・声がでないし、音程が狂うということも理由のひとつだけれども・・・。みんな、朝から晩まで一日中テレビを見ている。テレビの話題が主流。水戸黄門と渡鬼の話題は必須。私以外はみな育った環境が同じ、世代が同じなため足並みそろっている）
そんなこともあって、いくら市内在住の同じ脳卒中になった仲間として集まってもひとり孤独感をたっぷり抱えて帰宅しだしたのでした。でも、彼らは同世代で同じ病気なので仲間意識が強く、今回の私の招集で結束が強くなったのです。彼らにとっては具合のいい場ができたのです。でも私には何か狭く、時間の歯車がずれていることを感じだしたのです。
思い切って以前の活動を一新しようということで月二回のふくしプラザでのフラワーアレンジメントや小物つくりや絵を描いたりの軽作業をやめて食事会へと活動を小さくしました。
でも、私はやっぱり社会復帰をするために今日も昨日もそれからきっと明日も模索しはたらきかけをしていく日々が続いていくんだと思うのです。
それで市内のいきいきフレッシュはこういうかたちで継続していってもらい、私は、住んでいる地域は様々ですが、私と同世代の中年層に焦点を合わせ社会参加・復帰・リハビリに情報収集とリアルな声を集めて脳卒中による中途障害者の生活の質的向上をこのブログに以前から書き留めているようなことをさらに深めていきたいと思っています。
ちょっと聞いてみるとみな、不満や悲鳴の嵐です。片マヒになったその日から、昨日までレディと接してもらったのに一夜にして高齢者（８０～９０代）の女性と同じよなゾンザイ（年寄りには性差はなく扱われていることが多いです）な扱いです。
現在の脳卒中事情は、大半が高齢者がかかる病気なのです。私のようにデビューが42歳なんてめずらしいのです。＊この際、脳卒中発症において中途障害者になった時点をデビューと呼ぶことにします。巷で48歳のことをAKBと言うのと同じようなスラング的なことです。
でも世の中には40代デビューや30代デビューも少なくないのです。先週はグローブのKEIKOが３９歳でデビューしました。でも中途障害者になったかどうかは今後の回復状況によってちがってくるので今のところはプレデビュー。
政府は、脳卒中予防に努めていますが、実際発症年齢の低年齢化と発症率が上昇。予防対策も必要ですが、機能回復を強化するとか、廃用性身体者㋷を拡大拡充すべきです。
このことをぜひ世の中に、政府に企業にそして世界に広げていくべきと私は考えます。
それはたとえ身体に障害をもっても幸せに人生をおくっていけるためにです。
身体はわるくもなればよくもなれます。心だって同じです。人生だって同じです。
でも、世の中は、悪くなってもよくはなってくれないのでしょうか？
世の中も悪くもよくもなっていくのです・・・というふうになっていくようにそのためにそういうことをかたちにしたいです。
だって脳卒中になった人同士が集まるとこの話題で始まりこの話題で続き、この話題で終わるのです。結局始終このことに縛れていて場面が変わっていかないのですよ。
なんと、オスカーを手にしました。なんて〜友達からお土産でオスカーもどきの飾りです。
台座には、BEST HUSBAND,BEST WIFE って書いてあるんです。ちょっと笑ちゃいました！アメリカならではですよね。
実は、ここ数年のあいだ、墓参りは彼岸中じゃなく時期をずらして行っていました。とにかくお彼岸のお中日（春分の日・秋分の日）は道がメチャ混みでどうしようもなくどっと疲れてしまうのでずらしていたのです。でも、今回は、彼岸中に行こうということで
決行。いうもと違うルートを使ったために大渋滞を避けられてスイスイとうまい運びで全てスムースに済みました。
上から画像①：八王子にある夫の両親が眠るの墓。裏側に回って戒名が刻印されているのを確認してパシャリ
画像②：きっと今回の台風の影響だと思われる…墓地内の木がポキッと折れていた。これを撮っているまわりに幼稚園児〜小学低学年の子供たちが折れた木を鑑賞しながら「ここから落ちたらぬ」とか「あの木を倒したい」だとか言っていた。
画像③かわって雑司ヶ谷にある夫のお祖父様の墓参り終わって管理事務所にてマップをもらう。雑司ヶ谷霊園に埋葬されている有名人の一覧表をゲット！今日は、墓地のガイドがツアーのようなことで案内していた。
夫が学校帰りにコストコで買ってきてくれた。
こんなにたくさん。一袋ロールパン３０こ以上入り。ロールパンに切り込みを入れて冷凍します。ベーグルは今回初購入です。
大きくて計12個で６００円くらい。今回冷凍保存はじめてです。
両方で１２００円ちょっとだったけれども、一個あたりロールパンは、１８円。ベーグルは、50円ちょっと。こうしてみるととても安い。
群馬県は、今日はお天気。こんな天気はひさしぶりだと思う。
天気は、天気でも猛暑はイヤ。天気でもからっとしないような疲れているような天気はダメ。何ごとも加減が大事なのだ！
車中にて〜。
わけあって、現在夫の学校に来ています。わけはmixiでボイスしています。
それで二時限だけこのフリースペースで待機しています。
二枚目の画は、夫の授業で実習の様子を遠くから撮りました。
昨日、一昨日といろいろとあって、複雑な心境です。
そのことでいろいろとあるのですが…。
ちょっと先になるけれども友達の家に夫婦で遊びに行くことを計画中。ま、来年のはなしなのでお金を作らねば〜印刷！印刷！めっき、はんだづけ〜うそだよー！
ひとつことが終われば、またひとつことが始まるのです。
昨日、娘とあと夫の妹と電話のやりとりがあって夫は落ち着かず、寝不足のせいもあって気が抜けたようになっていました。
今日は、きっと深夜の帰宅となると思います。
いつも心の支えになってくれている私の友達、Yちゃん、〜さんお湯さんありがとう！あとで伝えます。
昨日は、裏切ることなくやっぱり暑かった。期待に反してだとか、思ったよりもという、こちらの期待どおりにいかない場合、人は恨むような表現をしてしまう。いや、そうではないのだ。私たちの方が、自然の期待にそむいているのではないか…
。
今日は、美容院へ行って、かりそめのことをしてきたー。
なんじゃ、かりそめの… とは。
仮染めです。
本来の私の頭髪の髪色は、黒のなかに白色がところどころにあるツートーンカラー。だけど白黒とは、縁起がよくない。印象をよくするために事実を曲げてまでもという細工なのだ。
染めるのは、一時的。だから仮。染めるので仮染め。私のこじつけじゃ。
※イラスト描きだしてます！
今週の火曜日に中華を食べに、近所へ。私は、ちゃんぽん麺を頼んだのですが、長崎ちゃんぽんではないので、ちゃんぽん麺といっても細めんで今一でした。
夫は、前回と一緒でくろごまの担々麺でした。娘がくれた２５％引きチケットが5月いっぱい期間限定の券だったのでそれで行きました。
水曜日は、こもる。うちに引き込もっていました。
木曜日は、いきいきでした。なんかぜんぜんいきいきしてないけど。
金曜日は、ちょっと絵をかきだしたけれども、机回りのごちゃごちゃを整理したり、へや全体を掃除していたら疲れちゃって、マイケルジャクソンのユーチューブで特にスムースクリミナルとデンジャラスを踊れるくらいまで何度も見て…いえ、何度も見ても踊れないから…。
今日土曜日は、病院へ行きそびれ、お買い物でした。まとめ買いです。
チュラ、チュラチュラ、ラ♪
日曜日は、何々でー月曜日は、なに何、何でチュラチュラチュララー♪
※フェイスブックの画像は、一ヶ月半前のもので、今現在はこれです。髪の毛がちょっと伸びていて、うっそうとしています。
※絵のスペイン語は、意味なし。友だちの旦那さんがぺらっとしゃべってるのでやっぱ、勉強していこうと思いました。
韓国語と違って難しいのです。動詞の変化が。男性名詞と女性名詞とか冠詞とかでこんがらがるでしょう…。
今度絵を描いていくので同時にスペイン語を書いて勉強していこうと思う。
持続性身体表現性疼痛障害～カオスな日々～
